Chapitre III : les besoins de services et les barrières à leur utilisation

L’issue critique 

Les parents avec une maladie mentale ont des besoins en commun avec tous les parents, aussi bien que des besoins spécifiques à leur maladie. Le stigma de la maladie mentale et la supposition se répandant que les parents avec une maladie mentale vont échouer retiennent beaucoup de parents de chercher de l’aide. Il peut apparaître que les parents ne sont pas confiants dans les programmes de services basés sur les déficits ou qui ne considèrent pas leurs besoins uniques en tant que parents. Les services existants peuvent ne pas être appropriés aux besoins spécifiques de ces familles ou fragmentés en raison de problèmes d’organisation et des sources des fonds.

Les besoins des parents 

Les parents avec une maladie mentale et les fournisseurs de service identifient un ensemble de besoins et de difficultés généraux à tous les parents (Cook& Steigman, 2000 ; mowbray et al., 2000 ; Nicholson & Henry, in press ; Nicholson et al., 1998a, 1998b). Cela incluse : l’accès à une maison saine et abordable, le transport, un emploie ou des opportunités de formation éducatives ou professionnelles, l’accès à des indemnités ou des droits quand le travail n’est pas possible, des activités récréatives gratuites ou à moindre coût pour la famille, un soin de l’enfant sain et fiable, des soins de santé adéquats, un soutien pour l’apprentissage des compétences parentales, une personne de confiance pour s’occuper des enfants quand les parents ont besoin d’être hospitalisés où de prendre une pause sans les responsabilités parentales et un soutien pour prendre la défense d’eux-mêmes ou des besoins de leurs enfants, particulièrement avec le système scolaire (Nicholson & Henry).

Alors que dans la nature ces difficultés peuvent être similaires à celles d’autres parents, elles peuvent différer dans leurs degrés. Mowbray et ses collègues, dans leur étude de mères avec une maladie mentale à Detroit, indiquent que la sécurité du voisinage est une inquiétude pour beaucoup, que les taux de chômage sont extrêmement hauts, la santé physique a un niveau bas et que les mères rapportent une grande fréquence d’évènements stressants ou tracassant, tels que les crises psychiatriques ou financières, la mort d’un ami proche ou d’un membre de la famille et la séparation des enfants (Mowbray et al., 2000). Alors que ceux-ci sont des problèmes communs dans les familles pauvres, le taux de chômage de ces mères de Detroit avec une maladie mentale est quatre fois plus important que celui de femmes dans la même zone de recensement, suggérant que vivre avec une maladie mentale joue un rôle au-dessus et en dessous de la pauvreté seule.

Les parents font face aussi à des difficultés propres à leur maladie, qui altèrent leurs expériences en tant que parent et influencent leurs relations avec leurs enfants. Gérer les symptômes et passer les étapes essentielles pour récupérer peut drainer les ressources individuelles et interpersonnelles. Par exemple, l’obtention de service, l’application des régimes de traitement, et le maintien des relations avec ceux qui aident requière du temps et de l’énergie. Les parents avec une maladie mentale doivent souvent prendre la défense d’eux-mêmes ou de leurs enfants pour obtenir les services nécessaires et le soutien et traiter avec les difficultés d’accès inhérentes au domaine de la gestion des soins. Les parents avec une maladie mentale font face aux difficultés supplémentaires, liées à leur maladie, de comprendre l’impact de leur maladie sur leurs enfants et de communiquer avec leurs enfants à propos de leur maladie et de leur récupération.

Certains de ces besoins peuvent être satisfaits dans le système des services de la santé mentale. Dans l’étude ci-dessus des mères de Detroit, la vaste majorité recevaient des services pour la santé mentale, qu’elles trouvaient « quelque peu utiles » (Mowbray et al., 2000). Alors que 44% listaient leur pourvoyeur de soin de la santé mentale comme une source de soutien, seulement 20% des mères listaient leur pourvoyeur de soin de la santé mentale comme quelqu’un pouvant être un soutien concernant le rôle de mère. Dans le passé, la recherche a montré que les services aux parents sont le plus souvent apportés à travers le système de l’aide à l’enfance (Nicholson et al., 1993). Cependant, les mères peuvent voir les travailleurs de l’aide à l’enfance assez négativement (Mowbray et al., Nicholson et al., 1998a). Dans l’étude de Mowbray, à peu près 40% des mères accordent aux  travailleurs de l’aide à l’enfance un des plus forts taux d’embêtement, ce que les chercheurs attribuent à l’inquiétude restant à long terme chez les mères de perdre la garde de leurs enfants et aux peurs plus récentes d’être retirés de l’aide publique.

Les mères avec une maladie mentale en groupes ciblés parlent aussi de ce dont leurs enfants ont besoins : éducation, discipline, encouragement à développer leurs propres talents et centres d’intérêts, modèles positifs et amis, un environnement fiable à la maison, des lieux surs pour aller en dehors de la maison, se sentir « normaux » comme les autres familles, une communication ouverte avec leurs parents, et de comprendre qu’ils ne sont pas responsables de la maladie de leur parents, ni responsables de les « figer » (Nicholson & henry, in press).

Les barrières à l’utilisation des services 

Les mères ont identifié les problèmes et les barrières aux programmes et aux services (Nicholson, 1996). Le facteur individuel le plus répandu affectant l’accès et la participation aux services est le stigma accompagnant la maladie mentale. Les mères sont affectées par leur anticipation ou leurs expériences réelles, des attitudes négatives des pourvoyeurs de soin et des membres de la famille. Les femmes peuvent cacher leurs grossesses aux pourvoyeurs de soin, craignant des commentaires négatifs ou la perte de la garde (Empfield, 2000 ; Nicholson et al., 1998a). Evidemment les soins prénataux sont compromis. Les femmes enceintes avec une schizophrénie ne sont pas susceptibles de recevoir des consultations obstétriques avant leur troisième trimestre de grossesse, ni de poursuivre les rendez-vous obstétriques après la décharge d’une hospitalisation d’un centre de soins psychiatriques (Miller et al., 1990).

Le stigma et les suppositions au sujet des individus avec une maladie mentale peuvent amener les pourvoyeurs de soin à la conclusion que les adultes avec une maladie mentale ne sont pas parents ou ne peuvent pas remplir leur rôle de parent correctement. En conséquence, les objectifs des adultes regardant le « parentage » et leur rôle dans la famille peuvent ne pas être identifiés ou examinés par les pourvoyeurs de soin. Le premier souci du pourvoyeur de soin de l’adulte est de savoir qui va s’occuper du patient, et non si le patient va s’occuper de quelqu’un d’autre (Nicholson et al., 1993). Le manque d’attention aux objectifs des adultes en tant que parent diminue la probabilité de leur implication dans des programmes ou leur confiance dans les recommandations de traitement (Oyserman, Mowbray & Zemencuk, 1994).

Le stigma de la maladie mentale se traduit à la fin pour les parents dans la peur de la perte de la garde particulièrement en raison des suppositions faites par la société sur les individus avec une maladie mentale en général, c’est à dire qu’ils sont incompétents, violents ou potentiellement dangereux. La peur de perdre la garde peut retenir les parents d’admettre les problèmes et de demander les services (Hearle et al., 1999 ; Nicholson, 1996). L’inquiétude de perdre la garde ou le contact avec les enfants peut contribuer au stress des parents (Nicholson et al., 1998a). Le retrait d’un enfant du soin d’un parent peut miner la motivation du parent pour récupérer et peut contribuer à la décompensation. Une insistance sur les déficits et sur la supposée ou réelle inadéquation des parents avec la maladie mentale, plutôt que sur leurs forces, contribuent à un cycle de désespoir et une vue de la relation « d’aide » comme une adversité (Nicholson & Henry, in press).

Si les programmes de traitement sont faits sans considérer les objectifs des parents, l’identité ou les responsabilités en tant que parents, les adultes peuvent apparaître comme non-confiant dans les recommandations. Par exemple, les mères qui ont besoin de se lever tôt pour préparer le déjeuner et envoyer leurs enfants à l’école peuvent ne pas prendre les médicaments qui les rendent léthargiques le matin (Nicholson et al., 1998a). Les mères qui n’ont identifié personne d’acceptable pour s’occuper de leurs enfants à leur place peuvent résister à l’hospitalisation. La récupération d’un parent peut être compromise s’il ne lui est pas permis des contacts avec ses enfants ou s’il ne lui est pas fournit des informations sur ses enfants quand ce parent est hospitalisé ou quand c’est enfant sont dans une famille d’accueil.

Les parents avec une maladie mentale voient les programmes typiques de « parentage » comme inadaptés, inappropriés ou inconfortables (Nicholson, 1996). Alors que les interventions d’entraînement des compétences parentales, peuvent par exemple offrir des stratégies pour gérer le comportement des enfants, les questions de poser des limites et les conséquences du chômage quand un parent se sent distrait, fatigué ou inutile à cause de la maladie mentale, ne sont pas examinées. Et les programmes traditionnels pour adultes avec une maladie mentale n’apparaissent pas comme traitant avec les problèmes de ceux-ci en tant que parents.[…] Le « parentage » n’est pas mentionné comme une issue dans la vie communautaire (McGrew, Wilson & Bond, 1996), ni les variables reliées au « parentage » incluent dans les issues de l’ACT (Mueser, Bond, Drake & Resnick, 1998).

Les services peuvent ne pas être culturellement adaptés. Des différences significatives entre les groupes ethniques dans les schémas de soins donnés, quand les mères ont une maladie mentale sérieuse, suggèrent que les parents de différents groupes ethniques ont des forces et des besoins uniques, requérant des interventions et un soutien spécifiques (Gamache et al., 1995 ; White et al., 1995). Non seulement la connaissance, la compréhension et l’impact de la maladie mentale sur les familles peut varier avec le groupe ethnique, mais l’origine ethnique elle-même est connue comme être une barrière à l’accès aux services (U.S. Department of Health and Human Services, 2000a).

Les services pour les enfants et les parents peuvent être fragmentés (Blanch et al., 1994). Les sources de fond, et les exigences d’éligibilité des programmes peuvent limiter la participation aux adultes ou enfants éligibles, mais pas aux deux. Les services pour les adultes ou les enfants peuvent être fournis dans des locations différentes. Les programmes ou mise en place de traitement peuvent ne pas autoriser les adultes avec enfants à y participer, par exemple, les refuges d’urgence ou les programmes résidentiels. Les services de prévention pour les adultes et les enfants dans ces familles sont rares. Les enfants dont les parents ont une maladie mentale, qui peuvent bénéficier de services de prévention, peuvent ne pas être éligibles pour ces services parce qu’ils n’ont pas de conditions diagnosticables, c’est à dire, qu’il n’y a pas de « nécessité médicale » démontrable. Les services pour parents du secteur public peuvent être disponibles seulement au travers du système d’aide à l’enfance ; un parent pouvant avoir à être considéré comme maltraitant ou négligeant pour être éligible (Nicholson et al., 1993).

Cook et Steigman (2000) résument un ensemble de principes pour travailler avec des parents avec une maladie mentale et leurs enfants. Cela comprend:

  • Disponibilité des services continue ;
  • Les familles doivent être la cible des livraisons de services ;
  • Un service mélangé de traitement, réhabilitation et soutien ;
  • Une sensitivité au stigma associé à la maladie mentale et aux préjudices affrontés par les parents avec une maladie mentale ;
  • L’importance de l’inquiétude liée à la garde des enfants ;
  • Les services de soutien au rôle parental comme fondement de la récupération des parents ; et
  • Collaboration entre agences.

Les services exhaustifs pour les parents avec une maladie mentale incluent une évaluation des forces et besoins du « parentage », une gestion par cas, un soutien des tiers, un accompagnement du parent, une gestion de la médication, un conseil sur le contrôle des naissances, un soutien et une prise de décision sur la grossesse, une ressource pour s’occuper des enfants en cas de crise ou de besoin de répit des parents, un soutien et un lien avec les soins en famille d’accueil, une thérapie sur les traumatismes et la maltraitance, un traitement concernant la consommation de drogues, une thérapie de couple et familiale, soutien et hébergement pour une vie indépendante, un entraînement aux compétences liées au « parentage » et au développement de l’enfant, une assistance avec les problèmes scolaires, […], et un conseil sur les droits et les aides publiques (Cook & Steigman, 2000).

Résumé 

Les parents avec une maladie mentale ont des besoins communs avec tous les parents aussi bien que des besoins spécifiques. Le stigma attaché à la maladie mentale est une barrière significative à l’utilisation des services pour les parents avec une maladie mentale et leurs familles. Les adultes avec une maladie mentale peuvent ne pas être questionnés quant à leurs objectifs ou leur rôle en tant que parent. Les services sont basés sur les déficits, souvent disponibles seulement quand les parents ou les enfants ont des problèmes diagnostiqués ou quand des mauvais traitements ou une négligence ont été prouvés. Les différents schémas de soins selon les groupes ethniques soulignent fortement le besoin de services adaptés culturellement. Les services sont fragmentés avec l’existence de barrières apparemment arbitraires entre les systèmes et dans les systèmes, par exemple, les systèmes de santé mentale et ceux de l’aide à l’enfance, et les services de santé mentale des adultes et ceux des enfants.

Recommandations 

Le public général, les pourvoyeurs de soin et les familles ont besoin d’être éveillés et éduqués à propos des issues et des forces des parents avec une maladie mentale. Les valeurs et attitudes concernant les parents avec une maladie mentale ont besoin d’être clarifiées dans les programmes de formation professionnelle. Les services doivent être développés qui sont adaptés aux besoins des parents et des familles, et qui sont centrés sur les familles et basés sur les forces. Les services pour adultes et pour enfants doivent être intégrés à travers et dans les systèmes pour réduire la fragmentation ou la duplication des services et s’assurer que les services sont accessibles et aussi effectifs que possible.

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