Chapitre II : les expériences de parents avec une maladie mentale

L’issue critique

La plus grande partie de ce qu’on a appris dans les dernières décennies aux États-Unis au sujet des expériences de parents avec une maladie mentale est basé sur des recherches sur des petits échantillons de mères dans le secteur public avec des maladies mentales sévères et de multiples facteurs de stress tels que la pauvreté ou le statut de minorité ethnique. Très peu est connu au sujet des expériences de parents dont les diagnostics tombent en travers du spectre complet des désordres psychiatriques à travers l’éventail de la vie ou de ceux qui sont d’origine caucasienne et sont dans la classe-moyenne. Alors que les expériences de parents avec une maladie mentale sont similaires à celles de tous les parents dans bien des points, la littérature sur le sujet a insisté sur leurs uniques circonstances et plus communément leurs déficits et leurs échecs. Les parents avec une maladie mentale doivent faire face aux questions liées à la reproduction, à la perte de la garde de l’enfant et la victimisation passée et présente, la plupart du temps sans soutien familial. Ils s’inquiètent au sujet de l’impact de leur maladie mentale sur leurs enfants.

Les sources d’information sur les expériences des parents 

Ce qui est connu d’un phénomène est influencé par les sources d’information à propos de ce phénomène. Malheureusement, peu de ce qui est largement compris au sujet des parents avec une maladie mentale est basé sur la recherche. La plupart de ce que le public sait des parents avec une maladie mentale, apparaît dans des récits d’événements tragiques dans lesquels des enfants sont sévèrement blessés ou tués  que l’on trouve dans des journaux. Les gens qui infligent des mauvais traitements ou négligent leurs enfants doivent être « fous » selon la logique commune. Par conséquent, l’opinion publique suppose que les parents qui sont « fous », c’est à dire, diagnostiqués avec une maladie mentale, probablement infligent des mauvais traitements ou négligent leurs enfants. Ce que l’on sait de ces incidents de haut niveau, est qu’ils sont heureusement rares. Ce que l’on ne sait pas est combien de parents avec une maladie mentale réussissent avec succès à élever leurs enfants et à participer à la vie de famille sans incidents.

Les histoires des enfants devenus adultes sont une autre source d’information sur les parents avec une maladie mentale dans la littérature populaire et professionnelle. (Voir, par exemple, Frankel & Hewill, 24 Juillet 200, People magazine, « Surviving a Mentally Ill Mother » ; Mars 1996). La liste des conséquences négatives d’avoir un parent avec une maladie mentale, recueillie dans les écrits rétrospectifs d’enfants adultes, est longue et inclue : colère, isolement, honte, peur, tristesse, chaos, deuil, négligence, sentiments de manque d’aide, frustration et confusion, problèmes identitaires, mauvaise estime de soi, et difficultés de confiance et d’intimité (Marsh, Appleby, Dickens, Owens é Young, 1993). Cependant, les enfants adultes décrivent les conséquences positives aussi bien, reflétant le développement de la résilience en face des difficultés familiales : force, empathie et compassion, tolérance et compréhension, attitudes et priorités saines, et une appréciation de la vie (Marsh et al.). Nombres d’enfants adultes rapportent avoir vécu à travers des situations très difficiles dans le temps, dans les années passées, quand le stigma entourant la maladie mentale empêchait les discussions de famille ouvertes ou l’éducation ; les « disparitions » de la maison, c’est à dire, les hospitalisations des parents étaient longues et inexpliquées et les traitements moins efficaces. Les histoires d’enfants ayant grandis à l’époque où les parents sont plus ouverts à discuter ouvertement de leur maladie, où les hospitalisations sont planifiées et plus courte en durée, où les traitements et la réinsertion apportent un espoir plus grand de récupération,  sont encore à entendre.

Dans les dernières décennies, les chercheurs et les pourvoyeurs de soin sont devenus plus intéressés dans les expériences d’adultes avec une maladie mentale qui sont parents. Un nombre grandissant d’études ont insisté sur la description de parents avec une maladie mentale, leurs circonstances, c’est à dire, les facteurs de stress et les ressources, et leurs besoins de service. Cependant les résultats sont limités en généralisation, données les caractéristiques des études et de leurs participants. Les études dans les Etats-Unis sur les 10 dernières années ont pour la plupart, impliquées des petits échantillons de femme recrutées dans les hôpitaux, cliniques ou autres lieux de traitement (Joseph, Joshi, Lewin & Abrams, 1999 ; Miller, 1990 ; Miller & Finnerty, 1996 ; Mowbray et al., 1995b ; Nicholson, Sweeney & Geller, 1998a, 1998b ; Rogosch, Mowbray & Bogat, 1992 ; Rudolph et al., 1990, Sands, 1995 ; Zemencuk, Rogosch & Mowbray, 1995). Un petit nombre d’études ont concernées un échantillon plus large à partir d’ensemble de données existantes (Gamache, Tessler & Nicholson, 1995 ; Kelly et al ., 1999 ; White et al., 1995), ou de cliniques (Mowbray et al., 2000) ou de populations de centres de réinsertion (Ritsher, Coursey & Farrell, 1997). Nicholson et ses collègues (1999), dans la seule étude publiée sur les pères, rapportent les données sur un échantillon de patients d’une clinique. La vaste majorité de ces recrutements ou base de données, dans la mesure de ce que l’on peut déterminer en lisant la littérature, sont dans le cadre du secteur public ou de listes. Les études ont été transversales dans la conception et descriptive dans leur nature.

Les participants des études, pour la plupart, étaient des femmes avec une maladie mentale sévère, étant distinguée par le diagnostic, la durée de la maladie ou le statut d’hospitalisation. La majorité des femmes, dans la vaste majorité de ces études, avaient des diagnostiques de psychose, schizophrénie, désordres shizoafféctifs ou sont décrites comme ayant une maladie mentale chronique ou sévère. Les femmes avec des troubles affectifs dépassent en nombres celles étiquetées avec des troubles psychotiques dans seulement deux échantillons (Nicholson et al., 1998a, 1998b ; White et al., 1995), même si, jugeant à partir des données de prévalence du NCS, les femmes avec des désordres affectifs dépassent largement en nombre celle avec des désordres psychotiques.

Le contexte caractéristique des femmes participantes aux études limite la généralisation des résultats. La majorité des femmes (de 55% à 70%) dans sept des 14 études sont des américaines-africaines ; dans quatre des études elles font partie de 6% à 39% des participantes. Les échantillons des  trois autres études restantes sont décrits comme divers éthiquement. Dans la plupart des études, la majorité des femmes sont divorcées, séparées ou jamais mariées, c’est à dire des parents célibataires. Dans huit des études les pourcentages de femmes jamais mariées ou ne vivant pas avec le père de leurs enfants dépassent les 50%, allant de 51% à 82%. Dans les études où sont indiquées le statut du travail ou le statut socio-économique, la plupart des femmes tombent dans les catégories sans emploi ou à statut socio-économique bas. En raison du cadre du secteur public d’où les participants des études ont été recrutés, il semble plausible que la plupart de ces femmes étaient pauvres.

Questions et thèmes:

Les expériences de parents avec une maladie mentales sont similaires avec celles de tous les parents en bien des points. Les parents avec une maladie mentale décrivent habituellement leurs relations avec leurs enfants et la tenue de leur rôle de parent comme extrêmement important pour eux (Nicholson et al., 1998a). Ils peuvent accorder la priorité aux besoins de leurs enfants, et négliger les leurs (Nicholson et al.). Ils peuvent lutter pour remplir les demandes de multiples rôles, et faire l’expérience de stress comme ils maintiennent le ménage, font face aux demandes du travail, et gèrent les comportements et les activités de leurs enfants. Leur mariage et leur vie de famille peuvent souffrir dans ces circonstances, juste comme ceux de parents vivant sans maladie mentale. Cependant, les parents avec une maladie mentale sont portés à interpréter leurs difficultés à gérer le stress de la vie de chaque jour comme reliées aux déficits personnels liés à la maladie, plutôt que simplement le stress « normal » d’avoir trop à faire, se jugeant eux-mêmes sévèrement à partir de standards irréalistes (Nicholson et al.).

La grossesse

La grossesse apporte un ensemble unique de défis pour les adultes vivants avec une maladie mentale. Le pourcentage de grossesses non voulues parmi les femmes avec une maladie mentale sérieuse est élevé (Miller, 1990 ; Ritsher et al., 1997). Les mères avec une schizophrénie ont des taux plus élevés de fausses couches, de morts-nés, et d’avortements provoqués (Coverdale, McCollough, Chervenak, bayer é Weekd, 1997 ; Miller, Resnick, Williams & Bloom, 1990). Les dénies psychotiques de la grossesse ont lieu avec une plus grande fréquence pour les femmes qui ont auparavant perdu la garde de leurs enfants (Miller).

Les femmes avec une maladie mentale qui ne sont pas informées à propos des issues liées à la grossesse et aux médicaments psychotropes peuvent arrêter, sans nécessité, de prendre leurs médicaments, pensant qu’elles protègent le fœtus. Les cliniciens sont conseillés de prendre les décisions concernant les médicaments conjointement avec les femmes enceintes (Empfield, 2000). Une femme enceinte avec une schizophrénie peut être maintenue à une dose d’antipsychotiques qui n’aura pas d’impact négatif sur son nouveau-né (Altshuler & Szuba, 1994). ETC a été suggéré comme une option de traitement pour les femmes enceintes avec une dépression sévère (Miller, 1994).

La garde et l’expérience de la perte. La littérature suggère que les parents avec une maladie mentale sont assez vulnérables de perdre la garde de leurs enfants, avec des taux de perte de la garde aussi élevés que 70% à 80% (Joseph et al., 1999 ; Mowbray et al., 1995b). Les taux de perte de la garde peuvent varier selon le diagnostic ; les femmes avec des diagnostics de désordres affectifs sont plus susceptibles d’être les premières donneuses de soin que les femmes avec des diagnostics de désordres psychotiques (White et al., 1995). Ces résultats sont corroborés par Miller et ses collègues, qui indiquent que les enfants de femmes avec une schizophrénie sont plus susceptibles d’avoir été élevés par quelqu’un d’autre (Miller, 1997 ; Miller & Finnerty, 1996). Dans l’étude de Joseph et de ses collègues, la majorité des mères ressentaient qu’il était très important de continuer à aider à l’éducation de leurs enfants mineurs, même si seulement 21% des mères avaient la garde, et seulement 12% avaient la première responsabilité des enfants.

Maintenir les relations quand les enfants vivent avec d’autres membres de la famille ou dans une famille d’accueil peut être difficile (Nicholson et al., 1998b). Les visites peuvent être stressantes à la fois pour les parents et l’enfant, particulièrement si elles ne sont pas bien programmées ou gérées. Les parents peuvent faire l’expérience de la division de la loyauté de leurs enfants quand ceux-ci sont déchirés entre les membres de la famille et la maison. Ils peuvent se sentir en colère ou jaloux quand leurs enfants appellent les autres « maman » ou « papa ». Les enfants peuvent exprimer de la colère envers les parents à propos de leurs conditions de vie courantes. Les visites peuvent être douloureuses pour les parents et les enfants qui se rappellent leur perte chaque fois qu’une visite se termine.

Les séparations peuvent miner la récupération des parents, particulièrement si les enfants sont placés avec les grands-parents ou d’autres membres de la famille qui sont connus par les parents pour avoir donné des mauvais traitements dans le passé. Les mères avec une maladie mentale se décrivent elles-mêmes comme ayant besoin d’aide pour ramener leurs enfants à elles, et pour traiter avec la tristesse d’être séparées de leurs enfants (Jospeh et al., 1999). Les parents expliquent que quand leurs droits parentaux sont terminés, la douleur ne s’en va jamais (Nicholson et al., 1998a). Echouer en tant que parent doit être assez traumatique.

Victimes et traumatisme 

Les chercheurs et les pourvoyeurs de soin deviennent conscients des fortes chances que les adultes avec une maladie mentale aient des histoires d’enfances maltraitées ou soient exposés à des violences courantes (Godman, Rosenberg, Mueser é drake, 1997). La prévalence de victimes parmi les échantillons de femmes avec une maladie mentale sérieuse dans les études publiées varie de 53 à 90%. Avoir été maltraité en tant qu’enfant ne résulte pas nécessairement dans le fait d’être un parent maltraitant. En fait, avoir été maltraité peut motiver un parent à traiter ses propres enfants différemment (Nicholson, 1998 présentation). D’autres phénomènes qui cohabitent avec à la fois avoir été une victime et avoir une maladie mentale sérieuse, tels que la pauvreté, la consommation de drogues et être sans domicile, peuvent cependant avoir des implications sérieuses sur un rôle parental sain et peuvent augmenter les risques pour les enfants et les parents. Il peut être difficile de déceler l’influence de chacun des risques supplémentaires qu’une famille doit affronter.

Les symptômes associés avec les histoires traumatiques peuvent interférer avec une éducation parentale réussit (Nicholson, 1998 présentation). Les enfants développement des moyens de faire face au traumatisme pour survivre. Par exemple, des enfants exposés à des traumatismes répétés tels que l’abus sexuel peuvent apprendre à dépendre d’un évitement ou d’un retrait de traiter avec le stress. Ces « compétences de survie », cependant, peuvent agir contre un fonctionnement adulte sain, elles peuvent finir par être nommer les conséquences d’un désordre post traumatique. En tant qu’adultes, les victimes de violence dans l’enfance, peuvent avoir des difficultés avec la confiance et l’intimité dans les relations ; peuvent développer des mécanismes pour faire face qui agissent contre la santé émotionnelle et physique, tels que la consommation de drogues ou une attitude sexuelle exhibitionniste; peuvent avoir des problèmes en relation avec le « pouvoir » ou des sentiments « d’impuissance » ; peuvent avoir des épisodes de dissociations ou  « d’engourdissement » ; et peuvent avoir des sentiments de mauvaise estime de soi, de culpabilité et de honte (Harris & landis, 1997).

Alors que ces stratégies d’adaptation ou symptômes » peuvent avoir gardé en vie les victimes de maltraitance infantile, ils peuvent affecter les capacités d’un adultes à tenir efficacement son rôle de parent. Par exemple, les mères peuvent avoir des difficultés à avoir confiance dans leurs propres évaluation des besoins des enfants et dans leurs capacités à les satisfaire et des difficultés à établir des relations avec les professionnels de l’aide. Elles peuvent avoir besoin de soutien pour établir à la maison un environnement physique et émotionnel sain pour leurs enfants si elles n’ont jamais fait elles-mêmes l’expérience d’un environnement sain à la maison. Si les parents qui ont été rendus impuissants par leur expérience de victime ou le stigma associé avec le fait d’être victime ou une conséquence du diagnostic de maladie mentale, ils peuvent avoir des difficultés à défendre leurs enfants ou eux-mêmes. Les périodes ou étapes du développement des enfants ou leurs expériences particulières, peuvent rappeler aux parents des moments déplaisants de leur passé, et peuvent en fait déclencher des retours en arrière chez les parents ou contribuer à l’anxiété ou la dépression des parents. Par exemple, les mères qui ont été victimes dans leur sale de bain quand elles étaient enfants peuvent avoir des difficultés pour habituer leurs enfants à faire leur toilette ou se laver (Nicholson, 1998 présentation).

Les parents s’inquiètent à propos de leurs enfants   

Beaucoup d’enfants de parents ayant une maladie mentale n’ont pas des difficultés anormales (Beardslee & Poderofsky, 1998). Cependant, les parents s’inquiètent à propos de l’impact de leur maladie mentale sur leurs enfants et peuvent voir le comportement « normal » de leurs enfants à travers la lentille de leur maladie (Nicholson et al., 1998a). Ils peuvent être inquiets que chaque signe de mauvais comportement ou de détresse de la part de leurs enfants soient des signes du développement de perturbations émotionnelles dans la nouvelle génération. Si les parents ont eux-mêmes eu une enfance appauvrie ou maltraitée, ils peuvent ne pas avoir d’attentes réalistes concernant le développement ou le comportement de leurs enfants ou ils peuvent ne pas avoir d’idées à propos de comment stimuler le développement de leurs enfants par le jeu. Les parents, en conséquence, peuvent non seulement avoir besoin de psychoéducation concernant leur propre maladie mentale, mais aussi d’informations sur le développement normal des enfants et de retour comme quoi le comportement de leurs enfants est approprié à leur age et à attendre (Nicholson et al., 1998a).

Les parents avec des handicaps psychiatriques reconnus rapportent que à peu près 50% de leurs enfants ont aussi des handicaps (Barker & Maralani, 1997). Ces enfants peuvent avoir des problèmes émotionnels ou comportementaux requérants des rendez-vous avec des médecins pour des traitements ou des médicaments. Les parents, en conséquence, peuvent avoir besoin de gérer le régime traitement de leurs enfants aussi bien que le leur. Ils peuvent donner la priorité aux besoins spéciaux de leurs enfants, s’assurant que leurs enfants se rendent aux rendez-vous du thérapeute, mais négliger leur propre besoin d’aide si le temps, l’énergie ou l’argent sont peu disponibles (Nicholson et al., 1998a). Les parents avec une maladie mentale ressentent souvent qu’ils ont à se prouver à eux-mêmes et se sentent coupables ou responsables des difficultés de leurs enfants, que celles-ci tombent dans le domaine du « normal » ou sont assez extrêmes pour  requérir une attention spéciale.

Les relations familiales et les réseaux sociaux 

Il y a des aspects positifs aussi bien que négatifs pour les relations familiales des parents avec une maladie mentale. Les membres de la famille peuvent être une première source de soutien social et un tampon contre le stress. Cinquante-cinq pour cent des femmes de l’étude de Ritsher et al. (1997) indiquaient qu’elles avaient au moins un membre de la famille comme soutien et 61% se sentaient acceptées totalement comme membre de la famille. Les mères, cependant décrivaient s’être senties écartées quand leurs grands-parents ou autres membres de la famille prenaient des décisions concernant les soins médicaux ou l’école des enfants sans les consulter (Nicholson et al., 1998b).

Tandis que les parents avec une maladie mentale sont plus susceptibles d’avoir  déjà été mariés que les adultes avec une maladie mentale qui ne sont pas parents, ils sont aussi plus susceptibles de vivre sans partenaire (Mowbray et al., 2000 ; White et al., 1995). Les femmes avec une schizophrénie sont moins susceptibles d’être mariées ou de vivre avec un partenaire quand leurs enfants sont nés (Miller, 1997 ; Miller & Finnerty, 1996). Les mères expliquent que les maris ou partenaires peuvent être en fait des ressources ou des facteurs de stress, c’est à dire assister à l’éducation des enfants ou aux tâches de la maison ou miner les efforts des femmes à tenir leur rôle parental et/ou à récupérer de leur maladie (Nicholson et al., 1998b). Dans l’étude de Mowbray et de ses collègues les pères des enfants étaient un des plus forts taux d’embêtement pour les mères (Mowbray et al.). Alors que les parents seuls peuvent être isolés et sans soutien, l’ajout d’un partenaire n’est pas toujours un facteur positif.

Beaucoup de mères avec une maladie mentale comptent sur les membres de leur famille ou leurs amis pour l’assistance à s’occuper des enfants (Hearle, Plant, Jener, Barkla & McGrath, 1999, Nicholson et al., 1998b). Les schémas des soins donnés et du soutien social varient suivant les groupes ethniques, avec les mères de couleur avec une maladie mentale plus susceptibles d’être les premières à s’occuper des enfants que les mères caucasiennes (White et al., 1995). Il a été trouvé que les mères s’occupant des enfants ont un meilleur réseau social immédiat et étendu (White et al.). Toutes ces données sont transversales, il n’est pas clair si les mères avec un meilleur réseau social sont plus susceptibles de garder la garde de leurs enfants ou si s’occuper des enfants apporte une augmentation des opportunités de développer des réseaux sociaux.

Résumé 

La plupart de ce que le public connaît à propos des parents avec une maladie mentale n’est pas basé empiriquement. La plupart des recherches sur les expériences de parents avec une maladie mentale se sont focalisées sur des petits échantillons de mères, recrutées dans le cadre des traitements du secteur public, qui sont diagnostiquées avec une maladie mentale sévère (principalement des désordres psychotiques), sont afro-américaines, s’occupent des enfants sans partenaires et pauvres. Alors que les résultats de ces études ne peuvent pas être généralisés à la population globale des parents avec une maladie mentale, ils nous disent certainement beaucoup de choses sur les familles les plus susceptibles d’être à grand risque et sur les grands besoins de services, particulièrement dans le secteur public des services pour la santé mentale.

Alors que les expériences de parents avec une maladie mentale sont similaires en de nombreux points avec celles des autres parents, la littérature a insisté sur leurs circonstances uniques et plus communément sur leurs déficits et leurs échecs. Les parents avec une maladie mentale font face à des difficultés particulières dans la grossesse et souffrent de plus haut taux de crises de la reproduction. Ils sont vulnérables à la perte de la garde de leurs enfants et doivent souvent faire face à la douleur de la séparation et de la perte. Ils sont plus susceptibles d’être les survivants de violence et de victimisation, avec des conséquences sur leur fonctionnement en tant qu’adulte et de parents. Ils s’inquiètent à propos de leurs enfants et se sentent souvent coupables ou responsables de leurs problèmes. Les schémas de soutien et de soins donnés varient selon les groupes ethniques, les membres de la famille pouvant être vus comme ressource ou facteur de stress.

Recommandations 

Il y a besoin de plus de recherche sur le spectre large des parents avec une maladie mentale, mères et pères, de tous les horizons de vie, c’est à dire, avec des variations du groupe ethnique, de la classe socio-économique, de la catégorie de diagnostic, du statut marital, recevant des services du secteur public ou privé, etc., et tout au long de la vie. Il y a eu seulement une étude publiée sur les pères avec une maladie mentale, clairement une population négligée. Les études longitudinales pourraient se focaliser sur l’impact du parentage sur la maladie mentale, aussi bien que sur l’impact de la maladie mentale sur le parentage.

Les recherches existantes sur les problèmes et les thèmes habituels identifiés par les parents avec une maladie mentale suggèrent plusieurs opportunités pour des interventions à la fois préventives et améliorantes pour à la fois les parents et les familles. Les cibles potentielles des interventions incluent la prise de décision de la reproduction et les soins de santé périnataux, traiter avec la perte de la garde, les visites et les placements, mitiger l’impact des violences passées et présentes sur le fonctionnement courant et les relations, comprendre le développement normal de l’enfant et comment stimuler et jouer avec les enfants, construire un répertoire des compétences de gestion du comportement de l’enfant et développer les réseaux sociaux de soutien des familles. Ces cibles ne sont pas nécessairement spécifiques aux parents avec une maladie mentale. Les stratégies d’interventions qui ont du succès se construisent sur les forces plutôt que de se focaliser sur les déficits.

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